Specyfika procesu leczenia dziecka chorego na cukrzycę typu 1 nie pozostawia wątpliwości – terapia jest trudna i złożona. Diagnoza choroby, pociągająca za sobą natychmiastowe i niemalże równoczesne wdrażanie wszystkich elementów leczenia, powoduje, że reorganizacji ulega życie całej rodziny.

Wydaje się oczywiste i naturalne, że wymogi choroby i jej konsekwencje w największym stopniu wpływają na dotychczasowe funkcjonowanie rodziców dziecka. Ale z potocznego doświadczenia, jakie można wynieść z gabinetów pielęgniarek i lekarzy diabetologów, wynika, że to zwykle matka jest tą osobą w systemie rodzinnym, dla której cukrzyca dziecka oznacza najbardziej znaczące zmiany w życiu, istotnie wpływa na pełnione przez nią role w rodzinie. Branie na siebie całej odpowiedzialności za nadzorowanie procesu leczenia, a co za tym idzie odczuwanie znacznego obciążenia psychicznego, w dużej mierze przyczyniają się do tego, że matki dzieci z cukrzycą często doświadczają stanów depresyjnych oraz silnego stresu. Takie stany pojawiają się zwłaszcza w ciągu pierwszego roku od zdiagnozowania choroby. Dodatkowo mogą być wzmacniane przez poczucie izolacji i osamotnienia, zwłaszcza u tych kobiet, które w związku z chorobą dziecka rezygnują z aktywności zawodowej.

Relacja matka – dziecko
Większość badaczy zajmujących się problemami rodzin z dzieckiem chorym na cukrzycę typu 1 w pierwszej kolejności bierze pod lupę relację matka – chore dziecko. Oto ich wnioski. Przede wszystkim potwierdza się to, o czym już krótko wspomniano wyżej. Pomimo że z chorobą skonfrontowany zostaje cały system rodzinny, to członkiem rodziny, który najsilniej angażuje się w opiekę nad dzieckiem, prawie zawsze jest matka. Potwierdzono, że jeśli dziecko, niezależnie od wieku i płci, postrzega brak matczynego zaangażowania, gorzej dostosowuje się do wymagań leczenia cukrzycy. Przy tym duże znaczenie mają forma i jakość tego zaangażowania. Ważna jest także świadomość matki, że s"prawo"wana przez nią opieka nie powinna kłócić się z potrzebami i zadaniami rozwojowymi specyficznymi dla wieku dziecka. Istotne znaczenie ma to zwłaszcza w okresie dorastania młodych diabetyków. Nieprzypadkowo to oni najczęściej opisują swoje matki jako nadopiekuńcze. Młodzież z cukrzycą typu 1, w porównaniu ze zdrowymi rówieśnikami, postrzega swoich rodziców jako bardziej zaangażowanych i kontrolujących.

Dorastanie dziecka
Kluczowy w okresie dorastania rozwój autonomii i samodzielności wymaga takich zmian w relacji rodzic – chore dziecko, które będą dawać młodemu diabetykowi coraz większą kontrolę nad kolejnymi aspektami jego życia. Niezbędne staje się określenie nowych granic we wzajemnych relacjach i negocjowanie nowych zasad w obszarze związanym z chorobą. Proces usamodzielniania się młodych diabetyków może być bardzo trudnym doświadczeniem, zwłaszcza dla matek, i często towarzyszą mu – po obu stronach – takie emocje, jak lęk czy złość. To wywołuje więcej konfliktów w relacjach rodzice – dorastające dziecko z cukrzycą niż w rodzinach jego zdrowych rówieśników. Taka sytuacja może wyjaśniać wyniki badań, które miały na celu porównanie relacji dorastających osób z matkami w dwóch grupach: młodych zdrowych i młodych diabetyków. Okazało się, że w pierwszej grupie relacje te opisywane były jako bliższe i cieplejsze emocjonalnie, zarówno przez matki, jak i ich dzieci.

Obraz dziecka w umyśle matki
W tym kontekście warto wspomnieć o polskich badaniach (Gracka-Tomaszewska, 2000), które koncentrowały się na reprezentacji często chorującego dziecka w umyśle jego matki (wiek dzieci badanych matek: 10-18 miesięcy). Reprezentacja, czy inaczej obraz dziecka w umyśle matki, zawiera spostrzeżenia na jego temat, wiedzę o jego cechach i zachowaniach, ich ocenę i przeżycia, jakie budzą w matce. Włączone są do niej także fantazje, oczekiwania i wyobrażenia na temat jego osoby. Tym samym obraz dziecka, jaki posiada matka, wpływa na interakcje z nim, widzenie i rozumienie jego emocji i potrzeb, a przez to na jakość ich zaspokajania. Wyniki jakościowej analizy obrazu dzieci często chorujących i dzieci zdrowych u ich matek ujawniły istotne różnice w bogactwie reprezentacji oraz jej aspekcie emocjonalnym. Obraz dziecka często chorującego – w porównaniu z obrazem dziecka zdrowego – był uboższy, posiadał „luki” dotyczące spostrzegania dziecka jako osoby odrębnej, wyposażonej we własne, charakteryzujące ją cechy, przeżycia, potrzeby oraz kompetencje. Badane grupy w największym stopniu różniły się w wymiarze opozycji „autonomiczne – zależne”. Żadna z 30 badanych matek dzieci często chorujących nie określiła swojego dziecka jako niezależnego, samodzielnego, podczas gdy takie określenia padały przy charakteryzowaniu dzieci zdrowych. Biorąc pod uwagę specyfikę procesu leczenia, na tworzenie takiego obrazu własnego dziecka (zwłaszcza w wymiarze „autonomiczne – zależne”), narażone są także matki małych dzieci z cukrzycą. Wspomniane badanie ujawniło też, że matki dzieci często chorujących mogą nie dostrzegać, że kontakt fizyczny, bliskość są dla dziecka płaszczyzną wymiany emocjonalnej. Badane matki sprowadzały je głównie do wymiaru „fizjologicznego”. Warto to podkreślić ze względu na częstość kontaktu fizycznego rodzica z dzieckiem w ramach niektórych czynności samokontroli w leczeniu cukrzycy typu 1 u małych dzieci. Pomimo że przywołane badanie dotyczy relacji matek z bardzo małymi dziećmi, treść tych reprezentacji może być względnie stabilna na przestrzeni czasu, mieć długotrwałe konsekwencje dla rozwoju dziecka i jego interakcji z matką.

Bycie matką dziecka z cukrzycą typu 1 stawia przed nią mnóstwo wyzwań i, jak pokazują obserwacje, stawienie im czoła może być coraz trudniejsze wraz z wiekiem dziecka (jego dorastaniem). Ważne, by opieka nad dzieckiem przebiegała w zgodzie z jego emocjonalnymi potrzebami i przeżyciami. Ciepło emocjonalne i mądre – czyli wspierające jego autonomię i samodzielność – towarzyszenie dziecku przyniosą więcej korzyści niż sztywna kontrola i surowy nadzór.

Karolina Dębska
psycholog kliniczny

Niniejszy artykuł ukazał się w nr 3/2009 miesięcznika DIABETYK.

• « poprz.
• nast. »