Cukrzyca typu 1, jak każda przewlekła choroba somatyczna dziecka, nie pozostaje bez wpływu na życie rodziny. W literaturze wskazuje się nawet, że stopień rodzinnej współpracy koniecznej do radzenia sobie z wymaganiami prawidłowego leczenia wyróżnia ją na tle innych przewlekłych chorób pediatrycznych.

Większość publikacji dotyczących funkcjonowania rodzin z dziećmi z cukrzycą typu 1 (zarówno młodszymi, jak i tymi wkraczającymi w okres dorastania) koncentruje się na szukaniu zależności między różnymi aspektami relacji rodzic-dziecko a przebiegiem i wynikami prowadzonego leczenia. Te różne aspekty relacji to m.in.: sposób s"prawo"wania opieki, preferowany styl wychowawczy, wzory komunikacji czy wyrażanie emocji. Dokonując przeglądu badań oraz starając się przełożyć ich wyniki na realne codzienne życie, przyjrzymy się, jak cukrzyca naszego dziecka i wymagania związane z jej leczeniem mogą wpływać na naszą (jako rodziców) relację z dzieckiem oraz na funkcjonowanie całej rodziny.

Reakcje na diagnozę
Rozpoznanie cukrzycy typu 1 u dziecka oraz natychmiastowe i niemalże równoczesne wdrażanie wszystkich elementów samokontroli stają się źródłem ogromnego stresu dla całej rodziny, a szczególnie dla rodziców chorego dziecka. Jest to zjawisko uniwersalne dla wszystkich rodzin. Jednakże działania, jakie zostaną podjęte w ramach radzenia sobie z nową, trudną rzeczywistością, już takie uniwersalne nie są. Wiele zależy m.in.: od dotychczasowej historii rodziny, od oceny spotykających ją dotąd trudności i niepowodzeń oraz od ogólnych przekonań jej członków na temat świata i innych ludzi. I tak na przykład: pojawienie się choroby w rodzinie postrzegającej świat jako nieustające źródło niebezpieczeństwa, przed którym trzeba się chronić, będzie stanowiło wzmocnienie dla takiej perspektywy. Tym samym rodzina taka będzie jeszcze bardziej izolować się od świata i ludzi, nie będzie otwarta na nowe, ważne informacje, nie będzie szukała wsparcia. Inaczej będzie w przypadku rodziny, której obraz świata jest spójny, pozytywny, a zagrożenia z niego płynące są czymś, z czym można sobie poradzić. Tutaj dominować będzie realistyczna ocena sytuacji, uporządkowane działania oraz poczucie wzrastającej kompetencji oparte na współpracy i elastyczności we wzajemnych relacjach członków rodziny. W rodzinach, w których wzajemne relacje są odczuwane jako trudne, będące źródłem licznych konfliktów, próby sprostania wymaganiom związanym z chorobą dziecka mogą często kończyć się porażką. Stres, który pojawi się razem z diagnozą, będzie bowiem potęgował owe trudności, wzmacniał stare i generował nowe konflikty, kłótnie, nieporozumienia.

Emocje a efekty leczenia
Co do efektywności w dostosowaniu się do wymagań samokontroli opisuje się różne modele rodziny. Jednym z bardziej znanych jest model zwany modelem rodziny zorientowanej (ukierunkowanej) na osiągnięcia. Taka rodzina charakteryzuje się jasno zdefiniowaną strukturą oraz wysokim stopniem organizacji i kontroli w podejmowanych działaniach związanych z terapią cukrzycy, choć konsekwencją tego jest sztywność wzajemnych interakcji i niski poziom wyrażania emocji. Jednakże to właśnie te rodziny w porównaniu z tymi o mniejszym stopniu zdefiniowania struktury osiągają bardziej pożądane wyniki poziomu cukru we krwi chorego dziecka. Z kolei inne badania pokazują, że ten sam efekt (długotrwałe utrzymywanie prawidłowej glikemii) występuje w rodzinach, które charakteryzuje pozytywny klimat emocjonalny we wzajemnych relacjach. Ten pozytywny klimat emocjonalny w rodzinie, w przeciwieństwie do sztywności poprzedniego modelu, podkreśla elastyczność oraz taki poziom spójności w relacjach rodzinnych, który pozwala - przy jednoczesnym poczuciu bliskości i wspólnoty - na rozwijanie i doświadczanie własnej autonomii. Ta pewna sprzeczność wniosków płynących z różnych badań jest odzwierciedleniem poważnego konfliktu, z którym wielokrotnie przychodzi mierzyć się rodzicom dzieci z cukrzycą. Czasami bowiem, a zwłaszcza w okresie dorastania naszych pociech, wymagające zdyscyplinowania leczenie cukrzycy może zakłócać realizację potrzeb i zadań rozwojowych specyficznych dla ich wieku. Tym potrzebom rozwojowym dziecka musi wychodzić naprzeciw coraz większa elastyczność i gotowość ze strony rodziców do wprowadzania zmian w dotychczasowym, czasami ciężko wypracowanym modelu prowadzenia czy monitorowania leczenia dziecka. Te zmiany są jednak nieuniknione, nawet jeśli będą początkowo pociągać za sobą gorsze wyniki w wyrównaniu glikemii (szerzej o tym w kolejnych tekstach).

Postawa rodzicielska
Obecnie lekarze i psychologowie uwrażliwiają rodziców, aby obok towarzyszenia swoim dzieciom w czynnościach związanych z chorobą, razem z nimi oddawali się także przyjemnym aktywnościom, aby byli uważni oraz wspierali ich rozwój emocjonalny i społeczny. Liczne badania pokazują, że obok instrumentalnego wsparcia w procesie radzenia sobie z chorobą, istotne znaczenie dla dzieci z cukrzycą ma także wsparcie emocjonalne, charakteryzujące się ciepłem i akceptacją. Akceptacja, emocjonalne ciepło oraz wspierająca komunikacja zwykle sprzyjają lepszemu dostosowaniu się do wymagań leczenia cukrzycy i ogólnie lepszej jakości życia młodych diabetyków. Takie postawy rodziców sprzyjają aktywnemu angażowaniu się dziecka w proces leczenia jego choroby. Poprzez wspólne podejmowanie decyzji, rozwiązywanie problemów czy negocjowanie spornych kwestii, dziecko uczy się brać odpowiedzialność za swoje zdrowie i leczenie, ale jednocześnie widzi i czuje, że szanowane są jego samodzielność i autonomia. Takie postawy często owocują także umiejętnością aktywnego poszukiwania wsparcia i pomocy, gdy dziecko już jako młody dorosły nie radzi sobie z chorobą. Niestety obserwacje pokazują, że takie postawy wciąż stanowią mniejszość wobec tych charakteryzujących się wysokimi wymaganiami, sztywną kontrolą i tendencją do wyrażania wrogości wobec dziecka. Tego typu emocje, poza tym, że są pożywką dla konfliktów, nie będą sprzyjały dobremu wyrównaniu glikemii. Na koniec trzeba wymienić jeszcze jeden ważny wymiar postawy rodziców wobec dziecka chorego na cukrzycę. To nadopiekuńczość manifestująca się m.in.: nadmiernym pomaganiem i nadzorowaniem, ciągłą czujnością, nieustannym przypominaniem o samokontroli i restrykcjami dotyczącymi podejmowanych aktywności. Nadopiekuńczość jest wymiarem pojawiającym się przede wszystkim w kontekście relacji matka – chore dziecko. Dlaczego? O tym w kolejnym numerze „Diabetyka”…

Karolina Dębska
psycholog kliniczny

Niniejszy artykuł ukazał się w nr 2/2009 miesięcznika DIABETYK.

• « poprz.
• nast. »